O Hospital Estadual da Criança e do Adolescente (Hecad) realizou, nesta quarta-feira (12/8), a primeira infusão do medicamento Zolgensma, destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q. Essa é uma doença genética rara e progressiva que compromete os neurônios responsáveis por funções motoras do corpo. O paciente, com apenas seis meses de idade, recebeu a terapia gênica em dose única pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O procedimento aconteceu após um criterioso processo de avaliação clínica, que incluiu a confirmação da indicação do tratamento e a devida preparação da equipe. Para a receber a terapia, o paciente passou pelas etapas previstas nos protocolos do SUS, que compreenderam exames e análise dos critérios de elegibilidade. Simultaneamente, o Hecad estruturou os fluxos assistenciais e os cuidados necessários tanto para a administração do medicamento quanto para o monitoramento após a infusão.

Tratamento inovador

O Zolgensma é considerado um dos tratamentos mais avançados disponíveis para a AME, atuando na causa genética da doença. O medicamento fornece uma cópia funcional do gene responsável pela produção da proteína necessária à sobrevivência dos neurônios motores. Seu custo é um dos mais altos entre os tratamentos para doenças raras, com o valor estimado em R$ 10,457 milhões por dose, fornecido pelo Ministério da Saúde (MS).

Para a realização do procedimento, os profissionais do Hecad participaram de capacitações específicas sobre a administração do Zolgensma, além dos cuidados necessários antes, durante e depois da infusão. A preparação englobou as equipes responsáveis pela assistência e pelo acompanhamento do paciente, tudo seguindo os protocolos estabelecidos para o tratamento.

Importância do acompanhamento

Segundo a diretora técnica assistencial do Hecad, Flávia Godoy, a realização da terapia exige uma atuação integrada e um acompanhamento contínuo. “É um processo que vai muito além do momento da infusão. Cada etapa exige avaliação criteriosa, preparação da equipe e acompanhamento do paciente. O cumprimento dos protocolos e a atuação integrada dos profissionais são fundamentais para que o procedimento seja realizado com segurança”, destaca.

Sobre a AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e progressiva que compromete os neurônios motores responsáveis por funções vitais como movimento, respiração e deglutição. Na AME 5q, ocorrências genéticas interferem na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dessas células. A evolução da doença pode levar à perda progressiva de força e massa muscular, impactando diversas funções do organismo. O diagnóstico precoce é crucial para garantir que o paciente tenha acesso, quando necessário, ao tratamento adequado.

Após a administração do Zolgensma, o paciente seguirá sob acompanhamento da equipe assistencial do Hecad. O monitoramento pós-infusão é uma etapa fundamental do tratamento para avaliar a evolução clínica e as condições de saúde da criança.