Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico, o que favorece a progressão da doença. O alerta foi feito por uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
Lançado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização contra a doença, o estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no Brasil.
Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.
A importância da agilidade no diagnóstico
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade no diagnóstico é crucial para retardar danos permanentes que a doença pode causar.
“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade, e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, disse.
Ele acrescenta que, em média, o paciente passa por até quatro médicos diferentes e leva, em média, três anos para obter o diagnóstico correto.
Segundo a pesquisa, 36% dos entrevistados acreditam que os principais obstáculos até o diagnóstico são os próprios médicos e profissionais de saúde, enquanto 23% apontam exames e investigações, como a ressonância magnética, como barreiras devido ao custo elevado. Outros 18% mencionaram a demora no diagnóstico, e 12% indicaram custos no acesso ao diagnóstico correto.
Sobre a esclerose múltipla
Aproximadamente 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, conforme dados da ABEM. Trata-se de uma doença inflamatória crônica, autoimune, que faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo.
As consequências incluem impactos na mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia. A esclerose múltipla é a principal causa de incapacidade em doenças neurológicas entre jovens, excluindo causas traumáticas.
Os sintomas, muitas vezes, assemelham-se a outras condições, o que torna o diagnóstico desafiador, explica Kleinpaul. O embaçamento visual, por exemplo, pode ser visto como um problema de visão, e sintomas como dor, dormência e formigamento tendem a melhorar sozinhos.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso no diagnóstico”, afirmou o especialista.
Experiência de uma paciente
Desde os primeiros sintomas, a educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, buscou ajuda em consultórios médicos em São Paulo por quatro anos até descobrir a doença.
“Se eu tinha problema de visão, eu ia ao oftalmologista; dificuldade para andar, ia ao ortopedista; e, como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era consequência da colangite”, relata.
Entre 2023 e 2024, a situação se tornou insustentável para Lucimara, que começou a sentir sintomas mais intensos.
“Não conseguia respirar direito por causa da fadiga; era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que poderia ser dengue e outras doenças”, contou.
Após a solicitação de uma ressonância magnética pelo ortopedista, um neurologista especialista pediu outros exames, que confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla.
Como professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara não consegue mais ficar em pé por muito tempo devido à fadiga e ao calor. Para continuar trabalhando, adaptou-se ao ensino online de Pilates durante a pandemia. Atualmente, tem dois alunos online e atende presencialmente 25 alunos em uma academia, além de integrar o movimento Minha Voz Importa, onde ensina sobre os benefícios do exercício no tratamento da esclerose múltipla.
Avanços no tratamento
Segundo a pesquisa, a maioria dos pacientes ouvidos tem a esclerose múltipla sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos atualmente.
A doença não tem cura, mas o neurologista ressalta que houve avanços no controle de sua progressão. “Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada aos 20 anos, aos 40 anos, já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, conseguimos evitar que isso aconteça”, explica Kleinpaul.
Ele afirma que é possível evitar que os pacientes precisem de cadeiras de rodas, bengalas ou tenham dificuldades de visão, o que é crucial para a vida econômica e social desses indivíduos.
No entanto, o acesso ao tratamento também pode ser um desafio: 41,2% relataram ter deixado de realizar ou ter que remarcar o tratamento devido a obstáculos como a burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.
Mesmo com o tratamento, a rotina dos pacientes é repleta de dificuldades. O levantamento revela que 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam devido a problemas emocionais; 41,6% evitam encontros sociais frequentemente.
A doença também impacta a vida profissional: 72,8% relatam prejuízos na renda ou em oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% esconderam o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão. Outros 85,6% convivem com gastos mensais adicionais relacionados à doença.
Os problemas mais comuns incluem ansiedade e depressão. “Após o diagnóstico de uma doença crônica, muitos pacientes passam por uma fase de luto, que inclui revolta, negação e tristeza antes da aceitação”, explica o neurologista.
Kleinpaul enfatiza a necessidade de maior esclarecimento sobre os sintomas invisíveis que afetam os pacientes, e como o suporte das pessoas ao redor é fundamental para sua jornada.
